Epilepsi behandling

Epilepsi er en neurologisk lidelse karakterisert av tilbakevendende og uforutsigbare anfall forårsaket av unormal elektrisk aktivitet i hjernen. For den som lever med epilepsi, eller kjenner noen som gjør det, kan forståelsen av tilgjengelige behandlinger og de fagpersonene som administrerer dem, være et viktig skritt for å navigere i tilstanden. Denne artikkelen tilbyr en oversikt over de vanligste behandlingsmetodene og de relevante utøverne i Norge, og presenterer en beskrivelse av hvordan behandlinger typisk utføres og av hvem. Målet er å formidle kunnskap på en nøytral og informativ måte, lik den du ville finne i en faktatekst som en leksikonartikkel, uten å gi personlige råd eller anbefalinger.

Farmakologisk behandling utgjør hjørnesteinen i epilepsibehandling for de fleste pasienter. Målrettet mot å forebygge anfall, er antiepileptika (AEDs) designet for å stabilisere hjernecellenes elektriske aktivitet.

Virkemåte og typer antiepileptika

Antiepileptika er ikke en homogen gruppe legemidler, men en samling av stoffer med ulike virkemekanismer som alle bidrar til å redusere sannsynligheten for anfall. De kan påvirke nervecellenes evne til å sende elektriske signaler på flere måter:

• Modulering av ionekanaler: Mange AEDs virker ved å påvirke natrium-, kalsium- eller kaliumkanaler i nervecellemembranene. Ved å stabilisere disse kanalene kan de redusere den plutselige og synkroniserte utladningen av nerveceller som kjennetegner et epileptisk anfall. Eksempler inkluderer karbamazepin, fenytoin og lamotrigin.
• Øke hemmende nevrotransmisjon (GABA): Gamma-aminosmørsyre (GABA) er den viktigste hemmende nevrotransmitteren i hjernen. Ved å øke effekten av GABA, for eksempel ved å forlenge åpningen av kloridkanaler som valproat og benzodiazepiner gjør, reduseres hjernecellenes eksitabilitet.
• Redusere eksitatorisk nevrotransmisjon (glutamat): Glutamat er den primære eksitatoriske nevrotransmitteren. Noen AEDs, som topiramat, kan blokkere glutamatreseptorer, og dermed redusere overaktiviteten som kan føre til anfall.
• Andre virkemekanismer: Enkelte AEDs har mer komplekse eller multifaktorielle virkemåter som kan inkludere stabilisering av membraner, endring av genuttrykk eller påvirkning av andre signalveier.

Det finnes et bredt spekter av antiepileptika, ofte kategorisert som «første generasjon» (eldre) og «andre/tredje generasjon» (nyere). Valg av medikament avhenger av anfallstype, epilepsisyndrom, pasientens alder, kjønn, komorbide tilstander og potensielle interaksjoner med andre legemidler. For eksempel er valproat effektivt mot mange anfallstyper, men har teratogene effekter og brukes med forsiktighet hos fertile kvinner.

Oppstart og justering av behandling

Behandlingen initieres vanligvis med ett enkelt antiepileptikum (monoterapi), og doseringen trappes gradvis opp til anfallskontroll er oppnådd eller til bivirkninger blir uakseptable. Formålet er å finne den laveste effektive dosen som gir anfallsfrihet og samtidig minimaliserer bivirkninger. Denne prosessen kan sammenlignes med en finjustering av et instrument, der hver skrue representerer en dosejustering i jakten på den optimale klangen – anfallsfrihet.

Dersom monoterapi ikke gir tilstrekkelig anfallskontroll, kan legen vurdere å bytte til et annet monopreparat eller å legge til et supplementært legemiddel (adjunktiv terapi/polyterapi). Dette innebærer ofte en nøye balansering av ulike medikamenter, der man må vurdere potensielle legemiddelinteraksjoner og additive bivirkninger.

Bivirkninger og overvåking

Alle antiepileptika har potensial for bivirkninger, som kan variere fra milde og forbigående til alvorlige og kroniske. Vanlige bivirkninger inkluderer tretthet, svimmelhet, kvalme, vektøkning eller vekttap, kognitive vansker og humørsvingninger. Mer alvorlige, men sjeldnere, bivirkninger kan omfatte allergiske reaksjoner, lever- eller nyrepåvirkning, benmargssuppresjon eller osteoporose.

Regelmessig oppfølging av fastlege eller neurolog er nødvendig for å overvåke medikamentnivåer i blodet (for de legemidlene det er relevant for, f.eks. karbamazepin, fenytoin, valproat), vurdere bivirkninger, og eventuelt justere doseringen. Blodprøver kan også brukes for å sjekke lever- og nyrefunksjon. Pasienten spiller en aktiv rolle ved å rapportere om sine opplevelser med medikasjonen.

Relevante behandlere

• Nevrologer: Spesialister i nevrologi har hovedansvaret for diagnostisering, valg av legemiddel, oppstart, oppfølging og justering av farmakologisk epilepsibehandling. De er eksperter på hjernens funksjon og forstår kompleksiteten ved epilepsi.
• Fastleger: Fastleger er ofte de første pasienten møter og spiller en viktig rolle i å henvise til spesialisthelsetjenesten, samt i den løpende oppfølgingen av stabiliserte pasienter, inkludert reseptfornyelse og enklere bivirkningsovervåking. De fungerer som en bro mellom pasienten og spesialisthelsetjenesten.
• Farmasøyter: Farmasøyter ved apotek gir viktig informasjon om riktig bruk av medisiner, potensielle bivirkninger og interaksjoner. De er en tilgjengelig ressurs for pasienten i den daglige medikamenthåndteringen.

Kirurgisk behandling

For en utvalgt gruppe pasienter der medikamentell behandling ikke gir tilstrekkelig anfallskontroll – det vi kaller medikamentresistent epilepsi (MRPE) – kan kirurgi være et alternativ. Målet med epilepsikirurgi er å fjerne eller deaktivere det området i hjernen som er ansvarlig for anfallene, det såkalte epileptogene fokus.

Hvem er kandidater?

Kirurgi vurderes for pasienter som oppfyller spesifikke kriterier:

• Medikamentresistent epilepsi: Pasienten må ha prøvd og feilet med to eller flere relevante antiepileptika, enten som monoterapi eller i kombinasjon, uten å oppnå anfallsfrihet.
• Lokaliserbar fokus: Det må være mulig å nøyaktig identifisere og kartlegge det epileptogene fokus til et avgrenset område i hjernen. Dette er avgjørende, da kirurgi kun er effektivt hvis man kan fjerne eller modifisere «roten» til problemet.
• Ingen vitale funksjonstap: Fokus må ligge i et område der fjerning ikke vil føre til vesentlige og uakseptable tap av vitale funksjoner som tale, bevegelse eller minne.

Pre-kirurgisk utredning

Utredningsprosessen før en potensiell operasjon er omfattende og krever et tverrfaglig team. Den kan sammenlignes med et detektivarbeid, der man samler brikker fra ulike kilder for å danne et komplett bilde av anfallenes opprinnelse.

• Video-EEG-monitorering: Dette er gullstandarden for å fange anfall og korrelere kliniske manifestasjoner med elektrisk aktivitet. Pasienten legges inn på sykehus, og EEG-elektroder festes til skalpen mens videokamera registrerer anfallene.
• Høyoppløselig MR: Spesielle MR-sekvenser kan identifisere strukturelle avvik i hjernen som kan være årsaken til epilepsien, for eksempel hippokampussklerose eller kortikale dysplasier.
• Funksjonell nevrologisk testing: Dette inkluderer nevropsykologisk testing for å kartlegge kognitive funksjoner som hukommelse og språk, samt funksjonell MR (fMRI) eller WADA-test for å lokalisere språksentere.
• PET/SPECT: Positronemisjonstomografi (PET) og enkeltfotonemisjonstomografi (SPECT) kan brukes til å identifisere områder med unormal metabolisme eller blodgjennomstrømning mellom anfall, noe som kan peke mot det epileptogene fokus.
• Invasiv EEG (intrakraniell EEG): I noen tilfeller, når ikke-invasiv utredning ikke er tilstrekkelig, kan man implantere elektroder direkte på eller inn i hjernens overflate for å få mer presis informasjon om anfallsstart.

Typer kirurgiske inngrep

Det finnes flere kirurgiske metoder for epilepsi, avhengig av lokaliseringen og typen epilepsi.

• Resektive inngrep: Disse innebærer fjerning av det epileptogene fokus og omliggende hjernevev. Den vanligste formen er temporallappsreseksjon, spesielt for pasienter med mesial temporallappsepilepsi og hippokampussklerose, som er den vanligste formen for MRPE hos voksne.
• Diskoneksjonsinngrep: I stedet for å fjerne vev, skjærer man over nervebaner for å forhindre spredning av epileptisk aktivitet. Et eksempel er corpus callosotomi, der hjernebroen (corpus callosum), som forbinder de to hjernehalvdelene, kuttes. Dette brukes primært for å redusere anfall med falltendens (atoniske anfall).
• Lesionektomi: Fjerning av en spesifikk lesjon (f.eks. en tumor eller malformasjon) som er årsaken til anfallene.

Relevante behandlere

• Nevrokirurger: Spesialister i nevrokirurgi utfører selve operasjonen. De har ekspertisen til å navigere i den komplekse strukturen til hjernen.
• Nevrologer (med subspesialisering i epilepsi): Disse nevrologene er sentrale i den pre-kirurgiske utredningen, vurderingen av kandidater og den postoperative oppfølgingen.
• Nevropsykologer: Bidrar i den pre-kirurgiske utredningen ved å vurdere kognitive funksjoner og potensielle risikoer for kognitiv svikt etter operasjonen.
• Radiologer: Tolker bilder fra MR, PET og SPECT, og bidrar med nøyaktig lokalisering av det epileptogene fokus.

Vagusnervestimulering (VNS)

Vagusnervestimulering (VNS) er en form for nevromodulasjon, som innebærer bruk av et medisinsk implantat for å sende periodiske elektriske impulser til hjernen via venstre vagusnerve i halsen.

Virkemåte og indikasjoner

VNS antas å virke ved å modulere elektrisk aktivitet i hjernen og derved redusere anfallsfrekvens og alvorlighetsgrad. Det er ikke en kur i samme forstand som kirurgi kan være, men snarere en metode for å dempe «stormene» i hjernen. Nøyaktige mekanismer er ikke fullstendig klarlagt, men forskning tyder på at VNS kan påvirke nivåene av nevrotransmittorer og endre nevrale nettverk.

VNS er primært indikert for pasienter med medikamentresistent epilepsi som ikke er kandidater for resektiv epilepsikirurgi, enten fordi det epileptogene fokus ikke kan lokaliseres, eller fordi det er for risikabelt å fjerne det. VNS kan brukes for både fokal og generalisert epilepsi.

Hva er VNS-systemet?

VNS-systemet består av to hovedkomponenter:

• Pulsgenerator: En liten, batteridrevet enhet, lignende en pacemaker, som implanteres under huden i øvre del av brystet, vanligvis på venstre side.
• Stimulasjonsledning: En tynn, spiralformet ledning som kobles til pulsgeneratoren og føres under huden til venstre vagusnerve i halsen, hvor den vikles rundt nerven.

Prosedyre og programmering

Implantasjonen av VNS-systemet er et relativt enkelt nevrokirurgisk inngrep som utføres under generell anestesi. Etter implantasjon vil nevrologen justere stimuleringsparametere (strømstyrke, frekvens, pulsvarighet og on/off-tider) ved hjelp av en programmeringsenhet. Dette er en gradvis prosess som ofte tar tid, da man må finne den optimale balansen mellom anfallsreduksjon og minimering av bivirkninger. Som med et tregt skip i en stormfull sjø, må man justere roret forsiktig for å finne den mest stabile kursen.

Pasienten kan også få en «magnet» som kan brukes til å aktivere en ekstra strømpuls ved anfallsopplevelse eller umiddelbart før et anfall. Dette kan i noen tilfeller bidra til å avkorte anfallet eller redusere alvorlighetsgraden av det.

Bivirkninger

Vanlige bivirkninger ved VNS inkluderer heshet, hoste, sår hals og endringer i stemmen under stimulering. Disse er som regel milde og forbigående. Mer sjeldne bivirkninger kan være infeksjon ved implantasjonsstedet eller svelgvansker.

Relevante behandlere

• Nevrokirurger: Utfører implantasjonen av VNS-systemet.
• Nevrologer: Har ansvar for programmering, justering av stimuleringsparametere, oppfølging av pasienten og vurdering av effekt og bivirkninger.
• Spesialsykepleiere: Bidrar ofte med pasientopplæring og praktisk veiledning.

Ketogen diett

Ketogen diett er en medisinsk diett som har vist seg å være effektiv i behandling av visse typer epilepsi, spesielt hos barn med medikamentresistent epilepsi. Det er en streng og medisinsk overvåket diett som involverer et høyt inntak av fett, tilstrekkelig protein og svært lavt inntak av karbohydrater.

Virkemåte

Ved et svært lavt inntak av karbohydrater vil kroppen tvinges til å bruke fett som hovedenergikilde. Leveren produserer da såkalte ketonlegemer fra fett, som deretter kan brukes som drivstoff for hjernen. Denne metabolske tilstanden, kjent som ketose, er antatt å ha anfallsdempende effekter. Mekanismene bak dette er komplekse og ikke fullt ut forstått, men involverer trolig endringer i nevrotransmitternivåer, energimetabolisme, og stabilisering av nervecellemembraner.

Hvem er kandidater?

Ketogen diett brukes primært for barn med medikamentresistent epilepsi, spesielt de med spesifikke epilepsisyndromer som Dravets syndrom, Lennox-Gastauts syndrom og glukosetransportør type 1-defekt (GLUT1-mangel), der den er førstevalgsbehandling. Den er også vurdert for voksne med MRPE, men responsraten er generelt lavere enn hos barn.

Gjennomføring og overvåking

Oppstart av ketogen diett er en omstendelig prosess som krever tett oppfølging av et tverrfaglig team. Det er ingen «gjør-det-selv»-diett, men en medisinsk intervensjon.

• Sykehusinnleggelse: Dietten startes ofte under sykehusinnleggelse for å sikre at pasienten kommer trygt inn i ketose og for å overvåke for tidlige bivirkninger.
• Individuell tilpasning: Måltidsplaner må nøye beregnes og tilpasses den enkeltes behov for å sikre tilstrekkelig næringsinntak samtidig som man opprettholder ketose. Maten blir ofte veid nøyaktig.
• Regelmessig oppfølging: Pasienten og familien får grundig opplæring og må jevnlig følges opp av lege og klinisk ernæringsfysiolog. Dette inkluderer kontroll av ketonnivåer (i urin eller blod), vekst, vekt, blodprøver for å sjekke vitamin- og mineralstatus, samt vurdering av bivirkninger.

Bivirkninger

Ketogen diett kan ha flere bivirkninger. Vanlige bivirkninger inkluderer forstoppelse, kvalme og oppkast, energimangel i starten, og dehydrering. Mer alvorlige, men sjeldnere, bivirkninger kan være nyrestein, benskjørhet, kardiomyopati, hjerterytmeforstyrrelser og næringsmangel. Tilskudd av vitaminer og mineraler er ofte nødvendig for å kompensere for begrensningene i kostholdet.

Relevante behandlere

• Nevrologer (spesielt pediatriske nevrologer): Diagnostiserer, vurderer indikasjoner og står for den medisinske oppfølgingen.
• Kliniske ernæringsfysiologer (KEF): Sentrale i utarbeidelse av diettplaner, opplæring av pasient og familie i praktisk gjennomføring, justeringer og overvåking av næringsstatus. De er ekspertene i å sette sammen næringsrike og balanserte måltider innenfor dietten.
• Spesialsykepleiere: Bistår med opplæring, veiledning og daglig oppfølging.

Livsstilsfaktorer og psykososial støtte

I tillegg til medisinske behandlinger, spiller livsstilsfaktorer og psykososial støtte en avgjørende rolle i håndteringen av epilepsi. Disse faktorene kan ikke «kurere» epilepsi, men de er med på å bygge et robust fundament for et bedre liv med tilstanden.

Søvn og stresshåndtering

• Søvn: Mangel på søvn er en kjent utløsende faktor for anfall hos mange personer med epilepsi. Regelmessige og tilstrekkelige søvnvaner er derfor av stor betydning. Det er som å vedlikeholde motoren i en bil – tilstrekkelig hvile bidrar til å holde systemet stabilt og forebygge funksjonsfeil.
• Stress: Stress kan også virke som en anfallsutløser. At lære og bruke stressmestringsteknikker, som meditasjon, mindfullness, pusteøvelser eller avspenning, kan være nyttig for å redusere anfallsfrekvensen og forbedre livskvaliteten generelt.

Fysisk aktivitet

Regelmessig fysisk aktivitet anbefales for de fleste med epilepsi, da det kan bidra til bedre helse, redusere stress og potensielt senke anfallsfrekvensen. Viktig er det å vurdere anfallstype og -risiko i forhold til aktiviteten, og å ta forholdsregler. For eksempel bør personer med ukontrollerte anfall unngå aktiviteter der et anfall kan medføre alvorlig fare, som solo svømming eller klatring uten sikring.

Alkohol og andre substanser

• Alkohol: Inntak av alkohol kan redusere anfallsterskelen og samhandle med antiepileptika. Moderat forbruk kan tolereres av noen, men dette bør diskuteres med lege. En tommelfingerregel er at jo mer ukontrollert epilepsien er, jo mer forsiktig bør man være med alkohol. Akutt alkoholabstinens er også en kjent anfallsutløsende faktor.
• Andre rusmidler: Bruk av illegale rusmidler er generelt frarådet, da mange stoffer kan senke anfallsterskelen eller interagere med medikamenter.

Psykososial støtte

Å leve med epilepsi kan være utfordrende på mange plan. Mange opplever stigma, frykt for anfall, depresjon, angst og vansker i sosiale settinger eller yrkeslivet. Psykososial støtte adresserer disse aspektene.

• Psykologer/psykiatere: Kan tilby terapi for å håndtere komorbide tilstander som depresjon og angst, samt hjelpe pasienten med å bearbeide å leve med en kronisk sykdom og dens konsekvenser.
• Nevropsykologer: Kan kartlegge og tilby tiltak for kognitive vansker som kan være forbundet med epilepsien eller antiepileptika.
• Ergoterapeuter: Hjelper med tilrettelegging i hjem og arbeidssituasjon, og med å utvikle strategier for å mestre daglige utfordringer.
• Fysioterapeuter: Kan bistå med å utvikle et trygt og tilpasset treningsprogram, og jobbe med balanse og koordinasjon.
• Sosialarbeidere/NAV-veiledere: Bidrar med informasjon og veiledning om trygderettigheter, yrkesrettet attføring og andre sosiale tjenester.
• Pasientorganisasjoner: Organisasjoner som Epilepsiforbundet i Norge tilbyr verdifull informasjon, likepersonsstøtte og et fellesskap der man kan dele erfaringer. Dette kan være en livbøye for mange, ved å gi en følelse av tilhørighet og redusere isolasjon.

Behandlingen av epilepsi er en kompleks og individuelt tilpasset reise. Det er et samspill mellom pasientens unike situasjon, tilgjengelige medisinske intervensjoner og et bredt spekter av fagpersoner. Ved å forstå disse elementene, kan du som leser danne deg et klarere bilde av hvordan epilepsi håndteres i Norge.